Eutanasia a menores de edad
En sólo dos semanas los medios de comunicación y algunas revistas médicas informaron de dos sucesos relevantes, complejos, sin respuestas fáciles y cuya quintaesencia debería llamarse ética y apellidarse ética. Nombre y apellido idéntico denotan "la necesidad" de reflexionar y "la obligación" de opinar. De lejos, el tema es escabroso; de cerca, impostergable. Debido a los avances de la medicina y a la posición de los médicos y padres que meditan acerca de la dignidad de la vida, la eutanasia a recién nacidos y a menores de edad es un tópico que debe discutirse. Si hablar de eutanasia en adultos es complejo con mayor razón lo es en menores de edad.
El primer suceso se llevó a cabo en Holanda, donde en noviembre de 2005 se reguló la eutanasia a recién nacidos con enfermedades incurables o malformaciones congénitas que impidan el desarrollo. Para llevar a cabo ese procedimiento los médicos deberán guiarse por un proceso deontológico e informar de sus actos a una comisión integrada por un catedrático en derecho de la salud, un neonatólogo, un pediatra, un ginecólogo y un experto en ética. Las diferentes perspectivas de los integrantes pretenden asegurar que la discusión sea plural y completa. Los integrantes del grupo deberán informar sus conclusiones a la fiscalía general del Estado, instancia que emitirá la última opinión.
Padecimientos como la espina bífida, en el cual la médula espinal queda expuesta al medio ambiente; la trisomía 13, que produce daño irreversible en los órganos vitales y dolores intensos, y las afectaciones propias de los prematuros, ya sea por la naturaleza de la enfermedad o a consecuencia del tratamiento son, inter alia, algunas de las entidades consideradas. La ley ha tenido cuidado de excluir de la lista de enfermedades a "quienes carecen de voz" como son los recién nacidos con problemas menores, enfermos mentales o minusválidos.
Para que el procedimiento se lleve a cabo los padres deben solicitarlo. Se debe demostrar que el enfermo esté sufriendo y que no tiene posibilidades de cura o de mejora, y se debe discutir la forma en que se administrarán los medicamentos. Se calcula que en Holanda existen 15 casos por 200 mil nacimientos anuales y se sabe que entre 1997 y 2004 se ayudó a morir a 22 bebés, todos con espina bífida.
El segundo hecho se informó el 13 de diciembre pasado, cuando el ex soldado británico Andrew Wragg, de 38 años, fue absuelto por haber matado en julio a su hijo de 10 años, quien padecía síndrome de Hunter, enfermedad degenerativa que lo había dejado mudo, sordo, incontinente y en estado vegetativo irreversible. Según los médicos, no había ninguna posibilidad de mejoría y las únicas certezas eran el deterioro progresivo y la muerte.
El padre consideró que el sufrimiento que padecía su hijo era insoportable, por lo que decidió ahogarlo con una almohada. Después del acto llamó a la policía para confesar y luego a su mujer. "Por favor, no me juzguéis sin conocer todos los hechos", es la frase con la que Wragg sintetiza la vida que llevó con su hijo y las razones por las cuales decidió, motu proprio, dar coto al sufrimiento de su vástago. Agregó: "Fue un crimen por piedad". El jurado decidió declararlo inocente de la acusación de asesinato y aceptar su confesión de homicidio con atenuantes.
La ley holandesa y la actitud de Wragg, como buena parte de los dilemas que enfrenta la ética médica, no admiten, por fortuna, respuestas unívocas. Ambas posturas invitan a la reflexión. Si bien tanto los padres como los médicos tienen la obligación legal de proveer cuidados médicos óptimos para recién nacidos y menores con problemas graves de salud, los límites de estas obligaciones son imposibles de definir. La política que debe prevalecer para atenuar ese brete debe ser la que procure "los mejores intereses para el afectado".
Sin embargo, esa idea no es siempre nítida. Comparto algunas dudas: ¿cómo saber hasta cuándo seguir si se entiende que no hay cura y que el deterioro es seguro?, ¿cómo determinar cuando el sufrimiento es insoportable?, ¿cómo definir dignidad en ese grupo de pacientes?, ¿es lícito juzgar a los padres cuándo éstos deciden poner fin a la vida de un hijo después de haber sopesado diversas opiniones profesionales?, ¿es factible que los progenitores decidan acerca del destino de sus hijos enfermos y sin posibilidad de cura?
La falta de nitidez nace precisamente por ese complejo espacio denominado "los mejores intereses del afectado", que, cuando se trata de menores de edad, implica tanto a los padres como al grupo plural encargado de revisar las cuestiones éticas de esos casos. La inmensa problemática surge porque cada situación es distinta y porque los códigos rígidos, a diferencia de otras circunstancias médicas, no sirven.