Número 166
Jueves 6 de mayo
de 2010


Director fundador
CARLOS PAYAN VELVER

Directora general
CARMEN LIRA SAADE

Director:
Alejandro Brito Lemus

Las primeras generaciones de jóvenes que nacieron con VIH y que han sobrevivido, tienen hoy en día entre 15 y 20 años de edad. En plena adolescencia, enfrentan la interrogante de ejercer o no su vida sexual y la forma más segura de hacerlo. Trazan planes de futuras familias y encaran la posibilidad latente de discriminación si se conoce su condición de salud.

Datos recientes de ONUSIDA muestran que en nuestro país nacen entre 250 y 300 niños y niñas con VIH al año, cifra distinta a lo reportado por el Centro Nacional para la Prevención y Control del VIH/sida (Censida), el cual informa en su portal que en 2009 la transmisión perinatal se dio en 75 infantes.

Desde mediados de los años noventa la esperanza de vida en menores y adultos ha aumentado significativamente, gracias a los avances médicos. A pesar de ello, hay infantes que han perdido a uno o ambos padres, por lo que han quedado al resguardo de familiares y en algunos casos en albergues.

En conversaciones con Letra S, varios jóvenes relatan algunos de sus recuerdos, donde figuran las visitas constantes a hospitales, las largas horas de espera en consultorios y la sobreprotección de los adultos (que regularmente los aíslan). Un mal recuerdo es la ingesta cotidiana de medicamentos y el desagradable sabor. Algunos ponen énfasis en los efectos en su estado de ánimo, en el temor a las inyecciones, los dolores de cabeza y las diarreas constantes.

En algunos casos los y las adolescentes han experimentado situaciones de angustia junto a su círculo cercano, lo que en ocasiones “genera actitudes de dependencia, inseguridad y poco rendimiento en la escuela”, explica en un artículo Ariel Adaszko, del Programa de Antropología y Salud de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Buenos Aires. Por ello, algunos de los retos de estos jóvenes han sido lograr la adherencia a los medicamentos, superar los cuidados obsesivos de los adultos y asimilar su diferencia con otros niños.

A estos retos, se añaden los cambios hormonales propios de la edad, el enamoramiento, el despertar de la sexualidad y la posibilidad de la paternidad o la maternidad.

En opinión de la doctora Noris Pavia Ruz, directora de la Clínica para niños con VIH/sida de la UNAM, ubicada en el Hospital General de México, los infantes deben ser enterados de su estado serológico de acuerdo a su edad y la madurez que vayan mostrando. “Para ellos es normal tomar medicamentos y asistir al médico. Cuando llegan a la adolescencia y de acuerdo a su madurez, se les debe revelar su diagnóstico. Este proceso lo deben vivir acompañados de sus familiares y de un especialista”.

Patricia Tovar, responsable del área de psicología de la Clínica, explica que diferentes factores influyen para que niños y las niñas tengan o no claridad en temas de sexualidad, pues surgen las dudas de cómo la deben ejercer, a lo cual se suman los prejuicios y estigmas sobre el VIH.

Las especialistas coinciden en que el apoyo social y de la familia es muy importante, pero también el medio donde se desenvuelven y las posibilidades para que tengan una buena educación. Ésta, precisa la psicóloga Tovar, “puede ser la diferencia para que cuando lleguen a la adolescencia se desprendan de prejuicios que pudieron haber aprendido en su entorno".

En casos extremos las familias no tienen posibilidades de educarlos. “Hay casos en que los niños viven el proceso de enfermedad y muerte de sus padres, por lo que el tema de la educación puede quedar en segundo plano”, explica a Letra S la doctora Rosa Santiago, directora del Grupo de Amigos contra el VIH (Gavih), quien relata que al albergue Villa Sarita de Acapulco han llegado familias que “prefieren darles calidad en la salud que educación, aunque también hay algunas que se desentienden de los niños y los abandonan”.

Ante esas circunstancias, organizaciones como Casa de la Sal o Ser Humano, en el Distrito Federal, o Gavih, por mencionar sólo tres ejemplos, son espacios donde se garantizan un hogar, alimentación, atención médica, y en algunos casos, educación a jóvenes hasta los 18 años o más.

Elementos naturales
Sin tratarse de una entrevista colectiva, tres adolescentes que viven en Villa Sarita conversaron con este reportero. Una de las condiciones fue guardar el anonimato y de los entusiastas jóvenes propusieron que se les identificara con tres elementos de la naturaleza: Aire, Tierra y Agua.

Aire tiene 16 años. Es el mayor del albergue. Estudia el tercer año de primaria y su pasión en la vida es jugar futbol. De vez en cuando se echa una cascarita con sus amigos. Este joven ha vivido con diferentes familiares en tres estados del país. Su familia lo internó en Gavih por cuestiones económicas. Se considera un joven “maduro, travieso e inteligente”, aunque lamenta no estar en el nivel escolar que debería. Sus recaídas y los constantes traslados no le han permitido tener constancia en sus estudios. En temas del amor, el adolescente ha tenido novias desde los ocho años. Se considera atractivo, no solamente por su físico, sino por ser alguien a quien le gusta “compartir sentimientos”. Él desea casarse y tener hijos. Dice tener derecho a una familia, aunque por el momento sus prioridades son salir adelante y aprender a vivir solo. Su sueño es volar.

Tierra tiene 13 años y proviene de una zona montañosa del estado de Guerrero. Es introvertida, pero le gusta mirar a los ojos de las personas “para ver sus sentimientos”. Es la habitante del albergue que más tiempo lleva, pues llegó a los dos años de edad. Ella se define como una joven muy entusiasta y amiguera. Se niega a la posibilidad de casarse algún día. No explica por qué, aunque no descarta la probabilidad de tener novios. Piensa que el sida es un “bichito color verde que da lata en el cuerpo y para calmarlo hay que tomar los medicamentos”, por eso es muy sistemática con la ingesta. En ocasiones ve los medicamentos como un martirio, pero sabe que la mantienen sana. Esta joven es buena estudiante. Las matemáticas son su fuerte. Su sueño es prepararse en algo que le guste, aunque aún no define qué es lo que realmente le apasiona en la vida.

Agua es una adolescente con un sentido maternal nato, dicen sus compañeros. Entre sus actividades cotidianas en el albergue está verificar que cada uno de los niños tome sus medicamentos en tiempo. A sus 14 años se puede decir que es una excelente cocinera. Todo el tiempo se preocupa por el orden en el hogar. No se ve en el futuro con novios, un esposo o con hijos. De hecho, no le gusta tocar el tema, aunque sus amigos la delatan, pues le han conocido amigos a quienes “ve con ojitos de chivito a medio morir”. Agua es una niña seria, de corta estatura y mirada esquiva. Cuando sea grande quiere ser enfermera; una profesión para la cual se está ocupando en la práctica diaria. En ocasiones se pone melancólica, “tal vez por eso anda siempre haciendo cosas y cuando no, se pone de malas”, dicen sus compañeros. Esta jovencita es buena estudiante. Le da tiempo para todo, hasta para remendar ropa, ayudar a los niños pequeños del albergue a sus tareas escolares y, cuando salen a la playa, le gusta sumergirse en el agua antes que las olas la golpeen.

Otras latitudes, otros sueños, otras luchas
En el norte de México vive Jacob, un adolescente que desde niño se ha desenvuelto en el mundo del activismo de lucha contra el sida. La pasión de Jacob coincide con la de Aire: el futbol. “Me encanta jugar y lo hago bien, he estado en varios equipos”, dice. A sus casi 15 años ha asistido a congresos nacionales e internacionales sobre sida. Aunque no se considera activista. A diferencia del resto de los jóvenes con los que conversamos, adquirió el VIH por una transfusión sanguínea. Su mayor deseo en la vida es que “el sida ya no exista en la sociedad”. Este joven asiste a la escuela como cualquier otro; se junta con los chicos de su calle y le preocupan las mismas cosas que a los de su edad. Desde los ocho años ha tenido novias. Hasta el momento no ha experimentado su primera relación sexual y cuando lo haga, dice: “será con protección y con mucho amor”. Jacob sí piensa casarse y tener hijos algún día, aunque no piensa mucho en eso… “ya llegará el momento”, dice.

Artemisa es una adolescente tímida. Tiene 16 años de edad y desde los cinco ha sufrido la discriminación, no solamente por haber nacido con VIH, sino por vivir en extrema pobreza. Su madre falleció cuando ella tenía dos meses. Hace siete años fue expulsada de su escuela por vivir con el virus. El suceso obligó a las autoridades federales a emprender campañas contra la discriminación. En la conversación con Letra S realizada en su comunidad, al sur del país, dijo estar cansada de que la vean como “bicho raro”. Entre sus planes no está casarse ni tener hijos, al igual que las otras chicas. No explicó el motivo, pero doña Andrea, su abuela, dijo que es una muchacha retraída y un poco antisocial, “le cuesta mucho hacer amigos, le asustan los hombres y a los muchachitos que la buscan les corta rápido la conversación, prefiere estar viendo tele”. A pesar de que ha tenido el apoyo de especialistas en organizaciones civiles, Artemisa no ha logrado terminar la primaria. No obstante, quiere salir adelante y en el futuro “dejar de pensar que tengo VIH y poder vivir normal”.

Juan Esteban es un joven de 17 años. Es peruano y activista. Estudia el último grado del bachillerato; quiere ser médico, aunque los deportes extremos le apasionan. Dice que el VIH “es un compañero que reposa en el cuerpo solamente”, y que no debe dar problemas “mientras esté bajo control”. Este joven ama la vida porque dice tener el amor de quienes le rodean. El sí ha tenido experiencias sexuales: “lo hice con mi primer novia, fue nuestra primera vez para los dos y fue fabuloso. Lo repetimos unas cuantas veces, con protección, ¡claro!”. Juan Esteban lucha contra la discriminación todo el tiempo. Se reconoce afortunado, pues le consta que hay muchos jóvenes que no tienen las oportunidades que él ha tenido. Es extrovertido, le encanta bailar y considera tener una misión en la vida: “No me cansaré de hacer prevención cara a cara, de joven a joven”, pues, agrega: “mi lucha no es contra el sida, eso lo están haciendo los científicos, lo que yo hago es luchar contra la ignorancia”. Al igual que Jacob y Aire, se imagina con una esposa e hijos.

Al parecer, el género es otro factor importante en el desenvolvimiento y percepción del ejercicio de la sexualidad de estos jóvenes. Mientras los varones sí se ven casados y con hijos, las mujeres se niegan a la posibilidad de procrear y de ejercer siquiera su sexualidad. Fue difícil que lo pudieran articular en palabras, pero con sus actitudes, silencios, lo expresaron; en cambio, los chicos en ningún momento lo dudaron.

Las especialistas entrevistadas coincidieron en señalar que factores como la solvencia económica, la educación y los vínculos familiares pueden ser la diferencia entre jóvenes felices y productivos, insertos en las dinámicas propias de su edad, o jóvenes aislados viviendo en la marginalidad.

De acuerdo con los responsables de los albergues, la atención a jóvenes con VIH debe ser integral, ir más allá de lo médico. La responsabilidad la comparten las instituciones que les atienden, las familias, los docentes y la sociedad en su conjunto, ya que a pesar de las campañas contra la discriminación, estos adolescentes y los miles que viven con el virus siguen percibiéndose como poseedores de una enfermedad estigmatizada.

SU B I R