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Brenda, enfrentando la esclerosis múltiple
Arturo Alcalde Justiniani
O

tro México, distinto al que presenciamos en los medios de comunicación que difunden noticias de crímenes, secuestros y promueven campañas buscando convencernos de las bondades de la privatización de la industria energética a partir de declaraciones de funcionarios públicos, repitiendo siempre lugares comunes, se construye con el esfuerzo autogestivo de la gente alrededor de sus necesidades concretas, produciendo soluciones emanadas de lazos de fraternidad y responsabilidad colectiva, generando, a su vez, procesos educativos alejados de los mecanismos de subordinación que parecen ser el signo de nuestro tiempo.

Regresando a nuestra natal Chihuahua para la Navidad, compartimos una experiencia entrañable en el seno de una asociación de personas que padecen esclerosis múltiple, quienes junto con sus familiares, desde hace casi 25 años, se agruparon con el propósito de alcanzar una mejor calidad de vida y estar al día en las investigaciones y soluciones a esa extraña enfermedad que tiende a crecer a escala mundial, y especialmente en el norte del país. Se trata de una labor de rehabilitación física, sicológica y desarrollo de habilidades manuales, de la que hoy en día no se hace cargo el Estado.

El nombre de Brenda, Asociación de Esclerosis Múltiple Chihuahua, se asumió por Brenda Rodríguez, una joven que sufrió la enfermedad y que falleció unos días antes de la constitución de la asociación. El grupo promotor partió de una consideración fundamental: las enfermedades neurológicas no hay que esconderlas, por el contrario, hay que asumirlas, compartiendo el reto de encontrar soluciones en unión de otras personas que están en la misma situación, entendiendo que como muchas otras enfermedades, se trata de un caso de salud pública que se debe enfrentar colectivamente. Tres elementos nos parecen importantes en este esfuerzo: asumirlo como una tarea familiar; dentro de la dificultad, considerarlo como una oportunidad para apoyar a los demás, y tocar todo tipo de puertas, especialmente la del Estado, que tiene la responsabilidad original.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central, y si bien se desconocen con precisión sus causas, hay indicios de que está vinculada a factores ambientales y de propensión genética; en Europa y América afecta a una de cada mil personas, especialmente mujeres; suele aparecer en edades entre los 18 y los 35 años y su comportamiento es distinto entre una y otra zonas del mundo; se ha identificado por ejemplo, que en el Africa subsahariana es rara, lo que explica su relación con la ubicación geográfica.

En esta condición, las personas pierden parcial o totalmente su movilidad, llegando en ciertos casos a la invalidez. Lucy Toquinto, una de las asociadas de Brenda, cuenta su historia: había llegado a la capital del estado proveniente de Madera, Chihuahua, para estudiar y trabajar. Obtuvo un empleo como recepcionista en un restaurante. Repentinamente, empezó a perder el equilibrio y el control de sus piernas; después de toda clase de diagnósticos se concluyó que estaba mal de la columna vertebral y la operaron. Con el tiempo, confirmó que todo había sido inútil ya que su enfermedad era la esclerosis múltiple. Hoy dice haber encontrado en esta asociación un motivo de esperanza y de superación.

Brenda Chihuahua, gracias al esfuerzo de sus asociados y de diversos tipos de apoyos, incluyendo el trabajo voluntario de amigos y familiares y de entidades productivas, ha logrado importantes progresos, aunque no ha estado desprovista de dificultades, que la obligan hoy a rencauzar el camino. A los 17 años de su fundación, contaba ya con una alberca, gimnasio, área para la terapia sicológica, artes manuales y área dental, lo que le ha permitido mantener tareas de rehabilitación, no sólo de los asociados, sino también de personas externas que coadyuvan a su financiamiento, tema que es fundamental, considerando que no condiciona el servicio por razones económicas. Diariamente, por las mañanas, un transporte habilitado “para facilitar la movilidad y el acceso a sillas de ruedas, recoge a los enfermos en sus casas y los lleva al centro de rehabilitación, donde se realizan terapias diversas, entre ellas natación, gimnasia, sicología, talleres de pintura, lectura, repujado y pirograbado. Por las tardes, los regresan a sus hogares. El mismo día se repite el recorrido para atender a un segundo grupo, recogerlo y regresarlo a sus domicilio. El resultado final es que este servicio ha cambiado radicalmente no solo la vida de los enfermos, sino también de sus familiares.

Vicente Ramos, quien fue uno de los fundadores y presidente de la asociación, resume así el valor de ésta: Brenda es un espacio que hemos construido gracias al esfuerzo colectivo. Muchos enfermos que estaban escondidos en sus hogares, hoy encuentran una vida distinta entre personas que los entienden. Brenda nos ha permitido establecer relaciones con otras asociaciones en todo el país y con otras partes del mundo. Particularmente, fuimos impulsores de la organización de la Federación Nacional de Asociaciones, que se inició con 11 grupos y a la fecha somos 29. Nos mantenemos en comunicación permanente con las empresas farmacéuticas y con los congresos anuales de médicos neurólogos, para estar al tanto de los avances de la ciencia en el tratamiento de esta enfermedad. La organización colectiva ha sido una fuente de solución a nuestros problemas.

Tiene razón Vicente, la respuesta a esta clase de enfermedades no está en recluir a los que las padecen, sino el entenderlos como temas que la sociedad y el Estado deben asumir como propios. Brenda es una más de muchas otras asociaciones que en diversas entidades del país trabajan en la misma línea comunitaria. Brenda nos enseña que una respuesta similar se podría dar con otros problemas de salud. El primer paso es buscar a otros que comparten la misma dificultad y juntos encontrar soluciones.

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