Sociedad y Justicia
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Cada día que pasa estoy más débil, dice; lo solicitó hace casi un año

Niega el Issste fármaco a Carolina para controlar una enfermedad rara
 
Periódico La Jornada
Miércoles 9 de septiembre de 2015, p. 38

La próxima semana se cumplirá un año de que Carolina solicitó al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estadao (Issste) que le proporcione el medicamento para el control de la enfermedad rara que padece (hemoglobinuria paroxística nocturna), a causa de la cual tiene una pérdida constante y anormal de glóbulos rojos en la sangre.

El instituto da el tratamiento a otros derechohabientes con la misma enfermedad, y aunque algunos también tuvieron que seguir un trámite para ser incluidos en el Programa de Enfermedades Huérfanas, al cabo de un mes lograron tener el medicamento Eculizumab, con el que es posible mantener el control del padecimiento.

Acelera la descomposición de los glóbulos rojos

Sin embargo, para Carolina ha sido más complicado. De hecho, parece que el trámite está detenido sin explicación, denunció Luis Adrián Quiroz, director de la organización Salud, Derechos y Justicia, que apoya a la paciente en su denuncia ante el Issste y el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred).

Recordó que solicitaron al Conapred que emitiera medidas precautorias, lo que ayudó a que se acelerara el proceso, pero luego informaron a la paciente que debía realizarse un estudio –un aspirado de médula ósea–, del cual nadie le había informado anteriormente.

Hace unos días, el Issste le indicó que se requería otra prueba, ahora una biopsia de hueso, para la cual tuvo que trasladarse desde su lugar de residencia, en Tabasco, al hospital regional del instituto en Mérida, Yucatán.

La paciente dice que el Issste es indolente con su situación de salud, pues cada día que pasa sin el tratamiento su organismo está más debilitado, por lo que requiere del apoyo de alguna persona. Por eso hizo el viaje a Mérida por sus propios medios y con un acompañante, a pesar de que el instituto está obligado a cubrir el costo del traslado y los viáticos de la derechohabiente.

La hemoglobinuria paroxística nocturna es una alteración que provoca la descomposición de los glóbulos rojos antes de lo normal, por lo que secretan hemoglobina hacia la sangre y esta puede salir en la orina en cualquier momento.