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El síndrome de Hallervorden-Spatz es uno de los casos, explican especialistas

Difícil, cambiar el nombre de enfermedades aun cuando se glorifique a un médico nazi
 
Periódico La Jornada
Martes 8 de octubre de 2013, p. 3

Washington, 7 de octubre.

Algunas enfermedades tienen mala fama, pero aun cuando sus nombres glorifican a médicos nazis o calumnian a algún grupo étnico o social, es difícil lograr que se les llame de otra manera, dicen expertos.

Afecciones médicas, virus y hasta tics nerviosos han sido bautizados en alusión a lugares, atletas famosos, médicos pioneros y destacados escritores.

La influenza H1N1 fue llamada inicialmente gripe porcina mexicana, mientras el síndrome de Pickwick es otro nombre para el síndrome de hipoventilación por obesidad (SHO), basado en un personaje gordo de una novela de Charles Dickens.

La afección que ha sido noticia en los tiempos recientes es el síndrome respiratorio coronavirus de Medio Oriente (MERS-CoV, por sus siglas en inglés), que ha matado a 58 de las 130 personas infectadas desde 2012.

La enfermedad, de la cual se han encontrado casos en Arabia Saudita, Túnez, Jordania, Qatar y Emiratos Árabes Unidos, había sido referida incialmente a Arabia Saudita, porque un científico egipcio la había diagnosticado primero en un paciente de ese país. Pero ante la molestia de los sauditas se acordó por unanimidad una nueva denominación: MERS-CoV.

La Organización Mundial de la Salud aprobó el nombre en mayo, pero apuntó: La OMS generalmente prefiere que los nombres de los virus no aludan a la región o lugar de detección inicial.

Ante la ausencia de un organismo regulador de nombres de enfermedades, éstas pueden terminar con múltiples etiquetas.

Donde hay desacuerdo se puede poner complicado, dijo Stephanie Morrison, experta de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.

Algunos nombres inapropiados han desaparecido rápidamente. El VIH/sida llegó a denominarse 4H, en referencia a los haitianos, homosexuales, hemofílicos y heroinómanos. Otro nombre que se introdujo en 1982, pero pronto desapareció, fue GRID, siglas en inglés para inmunodeficiencia relacionada con los gays.

Ya no suelen nombrarse las enfermedades mencionando a sus descubridores, pero algunos casos persisten, como el Alzheimer, por el siquiatra alemán Alois Alzheimer (1864-1915), y el síndrome de Tourette, por el neurólogo francés Georges Gilles de la Tourette (1859-1904).

Lugares geográficos

Nombrar enfermedades aludiendo a lugares geográficos no siempre ha sido buena idea. En 2009, una nueva superbacteria resistente a los medicamentos fue bautizada NDM-1 (siglas en inglés de Nueva Delhi Metalo beta lactamasa), por haber sido identificada en un indio afincado en Suecia que contrajo la enfermedad durante una visita a su país de origen. Expertos médicos y parlamentarios indios protestaron por considerar que el nombre dejaba a la ciudad como lugar sucio.

La superbacteria se ha encontrado en el mundo, señaló Ajai Singh, médico de Bombay que propuso crear una comisión internacional para nombres médicos, aún no concretada.

El nombre NDM-1 sigue siendo ampliamente utilizado. Los hábitos tardan en desaparecer, incluso entre los científicos, dijo a la Afp en un correo electrónico.

Aun cuando la comunidad científica esté de acuerdo en cambiar el nombre de una dolencia, como es el caso de un raro defecto neurológico llamado síndrome de Hallervorden-Spatz llamado así por los médicos nazis que la describieron por primera vez, el proceso puede durar décadas.

No quiero que la enfermedad tenga nada que ver con ellos, dijo Patty Wood, cuya hija Kimbi, ahora de 27 años, fue diagnosticada a los tres años con ese mal cuando perdió gradualmente la capacidad de caminar y hablar.

Cerebros de niños para experimentar

Cuando Wood se enteró de que Julius Hallervorden y su jefe, Hugo Spatz, hicieron su investigación usando el cerebro de niños exterminados por el régimen nazi, cambió el nombre del grupo que fundó para generar conciencia sobre esa afección por Asociación de Enfermos de Neurodegeneración con Acumulación Cerebral de Hierro e instó a los médicos a hacer lo mismo.

Eso fue hace 10 años. Pero todavía hay algunos médicos fuera de Estados Unidos que diagnostican el síndrome de Hallervorden-Spatz, dijo Wood, mencionando casos en Sudamérica e India.

Un estudio realizado el año pasado mostró que el uso del nombre síndrome de Hallervorden-Spatz disminuyó a cerca de la mitad desde la década de 1990, en una iniciativa que Michael Shevell, de la Universidad McGill en Canadá, consideró “una decisión colectiva inconsciente de la comunidad neurológica de ‘hacer lo correcto’”.